Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:
Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
Freitag 13.10.2023 12:49 - 13:03 Uhr (Room: Gold Gate) Scientific Session 19: NMOSD and MOGAD Titel: Long-term disability in NMOSD develops over decades independent from AQP4-IgG serostatus and faster than in MOGAD (Dr. Vivien Häußler, Universitätsklinikum Hamburg - Eppendorf)
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, wir laden Sie herzlich ein zum NEMOS Patiententag 2023 am Universitätsklinikum Frankfurt in Frankfurt am Main. Der Patiententag richtet sich an NMOSD und MOGAD Betroffene sowie Angehörige.
