Ziele der Studiengruppe

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:

  • Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
  • Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
  • Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
  • Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
  • Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
  • Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  • Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
  • Unterstützung der Patientenvernetzung

letzte Aktualisierung: 16.09.2022