Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:
Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
📌 NEMOS Patient: Innen Tag 2026 🗓30.09.2026 📍 Sportschule und Bildungsstätte Landessportbund Hessen e.V., Otto-Fleck-Schneise 4, 60528 Frankfurt am Main 👉 Austausch, Information, Vernetzung für Patient: Innen und deren Angehörige ➡️ Anmeldung: patientinnen@nemos-net.de 🏨 Hinweis: Bitte nehmen Sie die Übernachtungsanmeldung selbst vor. 👉 Weitere Informationen finden Sie in unserem Flyer.
📌 DGN-NEMOS-Netzwerktreffen 2026 🗓 05. November 2026, 18:00–20:00 Uhr 📍 Raum 3, Ebene 3, CityCube Berlin 👉 Austausch, Updates und Vernetzung ➡️ Anmeldung: NEMOS Geschäftsstelle
📌 Gemeinsames Symposium von KKNMS und NEMOS: Aktuelles zur Multiplen Sklerose und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen 🗓 06. November 2026, 08:30–10:00 Uhr 📍 Budapest 1 (Halle 7) ➡️ Anmeldung über DGN-Website
📌 Gemeinsames Symposium von GENERATE und NEMOS: Seltene anitkörpervermittelte Erkrankungen des ZNS: aktuelle und innovative Therapieansätze 🗓 07. November 2026, 12:30–14:00 Uhr 📍 Helsinki 2 (Halle 7) ➡️ Anmeldung: über DGN-Website
Wir freuen uns, Ihnen schon heute den Termin für den nächsten NEMOS Patient*innentag bekanntzugeben:
📣 Ankündigung: Save the Date! 📌 NEMOS PATIENT*INNENTAG 2026 🗓 30. September 2026 📍 Tagungsort und Hotel: Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen e.V. Otto-Fleck-Schneise 4, 60528 Frankfurt am Main Das detaillierte Programm sowie der Flyer folgen bald. 💌 Anmeldung:PatientInnen@nemos-net.de 🏨Hinweis: Bitte nehmen Sie die Übernachtungsanmeldung selbst vor. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und auf einen spannenden Austausch beim NEMOS Patient*innentag 2026!
