Ziele der Studiengruppe

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:

  • Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
  • Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
  • Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
  • Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
  • Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
  • Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  • Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
  • Unterstützung der Patientenvernetzung

letzte Aktualisierung: 16.09.2022

Aktuelles

NEMOS - Retreat

16.03. - 17.03.2023

Schloß Mickeln - Düsseldorf

Hier anmelden

Flyer:

Plauderstunde: NMOSD - virtueller Stammtisch für Betroffene

Das Zebra ist das Symboltier für die seltenen Erkrankungen und wurde von vielen begeisterten Menschen mitten in der Münchner Innenstadt bemalt.

Es möchte euch alle ganz herzlich zur nächsten Plauderstunde einladen ! Wir treffen uns am 08.03.2023 um 19.30 Uhr bei Zoom.

Da beim letzten Mal so euphorisch eine Sport-Einlage gefordert wurde, bereitet bitte zwei halbvolle 0,5 Liter Flaschen vor. Seid schon gespannt, was wir damit anstellen.

Hier wie immer der Link zur Registrierung:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZwsdeCorDgjHdeBYwgSv2_Ft8OkRzVtRDoZ

NMOSD, MOGAD und MS: Gemeinsamkeiten und Unterschiede

Am 13.02.2023 um 18:00 CET Zoom-Registrierungslink

mit PD. Dr. med. Joachim Havla, Neurologe und NMOSD/MOGAD-Spezialist, Ludwig-Maximilians-Universität München

Patienten Online Tag

20.01.23 16.00 Uhr - 17.30 Uhr

Registrierung: https://bit.ly/NEMOS-seminar

Weitere Informationen:

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