Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:
Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
Das Zebra ist das Symboltier für die seltenen Erkrankungen und wurde von vielen begeisterten Menschen mitten in der Münchner Innenstadt bemalt.
Es möchte euch alle ganz herzlich zur nächsten Plauderstunde einladen ! Wir treffen uns am 08.03.2023 um 19.30 Uhr bei Zoom.
Da beim letzten Mal so euphorisch eine Sport-Einlage gefordert wurde, bereitet bitte zwei halbvolle 0,5 Liter Flaschen vor. Seid schon gespannt, was wir damit anstellen.
