im Februar 2008 wurde in Berlin die Neuromyelitis Optica Studiengruppe kurz: NEMOS gegründet. Diese deutschlandweite Gruppe ist zusammengesetzt aus Neurolog*innen und Wissenschaftler*innen , die Universitätskliniken, Krankenhäusern und in der Niederlassung arbeiten. Ziele der NEMOS Gruppe sind u.a. die standardisierte Erfassung klinischer, radiologischer und serologischer Daten von Patient*innen mit NMOSD, MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen. Bei zunehmendem Interesse an den NMOSD und MOGAD Erkrankungen ist die Gruppe in den letzten 15 Jahren stetig gewachsen und verbindet aktuell Neurolog*inen und Wissenschaftler*innen an mehr als 60 Standorten deutschlandweit. Ein wichtigster Meilenstein der NEMOS Gruppe war der Aufbau der NEMOS Datenbank, in der klinische Daten und im gesammelt und im Rahmen von wissenschaftlichen Studien analysiert werden. Die Datenerhebung wird durch den Ausbau eines Biobanking von Patientenproben ergänzt.
Seit der Entstehung der Datenbank konnten bereits viele Fragestellungen adressiert und beantwortet werden, die NEMOS Gruppe war somit in der Lage mehrere wegweisende Publikationen zu veröffentlichen. Die NEMOS Gruppe beteiligt sich außerdem an der Erstellung und Aktualisierung der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für diese seltenen Erkrankungsbilder.
Im Jahre 2015 ist es der NEMOS Gruppe erstmals gelungen, Fördergelder zu akquirieren und eine deutschlandweite prospektive Studie durchzuführen (gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) innerhalb des klinischen Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose, KKNMS). Es besteht eine kontinuierliche Zusammenarbeit mit dem KKNMS insbesondere im Rahmen des Qualitätshandbuches mit Informationen für Ärzte und Patienten zu Diagnose und Therapie der NMOSD und MOGAD.
Im Jahre 2019 wurde der Förderverein NEMOS e.V. gegründet. Dieser gemeinnützige Verein ermöglicht die aktive Förderung der Wissenschaft und Forschung im Bereich seltener Erkrankungen der NEMOS Studiengruppe. Die Arbeit des Fördervereins NEMOS e.V. erfolgt ehrenamtlich und wird von der Idee getragen, die Versorgungsrealität und Therapie der von dieser seltenen Erkrankung betroffenen Patient*innen zu verbessern.
Weitere Ziele sind die Vernetzung von Neurolog*innen, die NMOSD/MOGAD Patient*innen betreuen sowie deren Weiter- und Fortbildung als auch Vernetzung von Patient*innen (Kooperation Selbsthilfegruppe/Patiententag) als auch die Durchführung von internationalen Kooperationsprojekten.
Freitag 13.10.2023 12:49 - 13:03 Uhr (Room: Gold Gate) Scientific Session 19: NMOSD and MOGAD Titel: Long-term disability in NMOSD develops over decades independent from AQP4-IgG serostatus and faster than in MOGAD (Dr. Vivien Häußler, Universitätsklinikum Hamburg - Eppendorf)
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, wir laden Sie herzlich ein zum NEMOS Patiententag 2023 am Universitätsklinikum Frankfurt in Frankfurt am Main. Der Patiententag richtet sich an NMOSD und MOGAD Betroffene sowie Angehörige.
