Liebe NEMOS Mitglieder, liebe Leser und Leserinnen,
diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und Patientinnen und deren Angehörige. Sie soll Informationen zu Neuromyelitis optica-Spektrum- Erkrankungen (NMOSD oder NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom), Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein Asocciated Disease (MOGAD) und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen bündeln.
Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zu Diagnostik und Therapie bereitgestellt.
Seltene Erkrankungen sind selten, aber es gibt sehr viele verschiedene seltene Erkrankungen. In Deutschland leiden ungefähr 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Die Neuromyeltis optica Spektrum Erkrankung (NMOSD) gehört dazu: Von ihr sind hierzulande etwa 4000 Menschen betroffen. NEMOS ist ein offenes Netzwerk von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die sich der Erforschung der NMOSD widmen. Zum Rare Disease Day haben wir einige Stimmen eingefangen, um uns und unsere Arbeit vorzustellen.
Das Zebra ist das Symboltier für die seltenen Erkrankungen und wurde von vielen begeisterten Menschen mitten in der Münchner Innenstadt bemalt.
Es möchte euch alle ganz herzlich zur nächsten Plauderstunde einladen ! Wir treffen uns am 08.03.2023 um 19.30 Uhr bei Zoom.
Da beim letzten Mal so euphorisch eine Sport-Einlage gefordert wurde, bereitet bitte zwei halbvolle 0,5 Liter Flaschen vor. Seid schon gespannt, was wir damit anstellen.
