Ziele der Studiengruppe

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe hat sich folgende wesentliche Ziele gesetzt:

  • Vernetzung regionaler, nationaler und internationaler klinischer und wissenschaftlicher Aktivitäten zur NMOSD/MOGAD und ähnlichen seltenen neurologischen Erkrankungen für ärztliche Kolleg*innen und Patient*innen.
  • Fort und Weiterbildung ärztlicher Kolleg*innen
  • Möglichst vollständige (zunächst retro-, im Verlauf auch prospektive) Erfassung der in Deutschland gesicherten NMOSD/MOGAD Fälle, um wichtige Informationen zur Epidemiologie und zum klinischen Verlauf zu erhalten
  • Sammlung von Biomaterial von NMOSD und MOGAD Patient*innen (Blut, Liquor) für wissenschaftliche Untersuchung (z.B. Vergleich verschiedener Verfahren zur Detektion von AQP4-AK, ggf. Entwicklung neuer Assays, genetische und immunologische Untersuchungen
  • Initiierung gemeinsamer Therapiestudien
  • Entwicklung und Publikation von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
  • Stärkung des Krankheitsbewusstsein für diese seltenen Erkrankungen bei behandelnden Ärzt*innen
  • Unterstützung der Patientenvernetzung

letzte Aktualisierung: 16.09.2022

Aktuelles

Für Fachkolleg*innen: Einladung 3. Fallkonferenz GENERATE & NEMOS

13.02.2023 14.00 Uhr - 14.30 Uhr
Online Meeting via Webex
Kontakt: nemos@hhu.de

Plauderstunde: NMOSD - virtueller Stammtisch für Betroffene

Herzliche Einladung zur Plauderstunde !

Mittwoch 08.02.2023
19.30 Uhr

Hier könnt ihr euch registrieren :

zur Registrierung

Offenes Gespräch mit Experten - NEMOS auf dem Rare Disease Day am 28.02.2023 (PDF)

MEET YOUR EXPERTS –
Triff deine Experten!

Wann: 28. Februar 2023 durchgängig zwischen 10 und 18 Uhr

Teilnahme über ZOOM

Für Rückfragen: PatientInnen@nemos-net.de

NEMOS - Retreat

16.03. - 17.03.2023

Schloß Mickeln - Düsseldorf

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Flyer:

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